[푸드경제신문 김영수 기자]"모든 어린이가 건강하고 행복하게 성장하도록 보살피는 일은 우리의 사명이라는 것이 고 이건희 회장의 유지였다."
이재용 삼성전자 회장과 유족들이 고 이건희 선대회장의 뜻을 계승해 소아암·희귀질환 아이들 지원에 나서고 있다.
유족들은 이건희 선대회장 별세 후인 지난 2021년 천문학적 규모의 사회환원에 나섰다. 12조원이 넘는 상속세를 마련하기 위해 상속 재산의 상당 부분을 매각할 것이라는 예상을 깨고 유산의 약 60%를 기부하기로 했다.
생전 이건희 선대회장이 지켜온 △국가경제 기여 △인간 존중 △기부문화 확산 등 기업의 사회적 책임을 계승하기 위한 결정이었다. 한국 미술계 발전을 위해 이건희 회장이 평생 모은 문화재·미술품 2만3000여점을 국가기관 등에 기증했으며, 감염병 극복 지원과 소아암·희귀질환 지원 등 의료공헌에도 1조원을 기부했다.
이중 3000억원을 소아암·희귀질환에 걸려 고통을 겪으면서도 비싼 치료비 때문에 적절한 치료를 받지 못하는 전국의 어린이 환자들을 위해 쓰기로 했다.
평소 '어린이는 미래의 희망'이라고 강조한 이건희 선대회장은 취임 초기였던 1989년 삼성복지재단을 설립해 삼성어린이집을 운영하며 '어린이 사랑'을 실천했다.
유족들도 이건희 선대회장의 어린이 사랑을 계승해 10년간 소아암·희귀질환 어린이들 가운데 가정형편이 어려운 환아를 대상으로 유전자 검사 치료, 항암 치료, 희귀질환 신약 치료 등을 위한 비용을 지원한다. 소아암 환아 1만2000여명, 희귀질환 환아 5000여명 등 총 1만7000여명이 도움을 받게 될 것으로 보인다.
유족들의 기부금으로 2021년 8월 발족한 '소아암·희귀질환 지원사업단'은 올해 6월부터 전국의 소아청소년 백혈병 환자를 대상으로 유전체 검사를 무상 지원하는 정밀의료를 시작했다.
현재까지 분야별 소아암 48건, 소아희귀질환 19건, 공동연구 109건 총 176건의 과제를 공모·선정했다. 일부 지역에 한정하지 않고 소아를 진료하는 전국 160개의 의료기관과 1071명의 의료진이 동참하고 있다. 앞으로 더 확대될 전망이다.
전체 진단건수는 소아암 1089건, 소아희귀질환 1746건, 공동연구 1149건 등 총 3984건에 달한다. 또 소아암 14건, 소아희귀질환 627건, 공동연구 1695건 총 2336건의 치료가 진행됐다. 특히 공동 데이터베이스 기반 치료 플랫폼을 통해 소아희귀질환 857건, 공동연구 5336건 총 6193건의 코호트가 등록됐다. 표준화된 치료법을 정립해 전국 환자 모두 동일한 의료 혜택을 얻을 수 있는 체계를 구축할 계획이다.
최영무 삼성사회공헌업무총괄사장은 "모든 어린이가 건강하고 행복하게 성장하도록 보살피는 일은 우리의 사명이라는 것이 고 이건희 회장의 유지"라며 "삼성의 모든 임직원들도 소아암 희귀질환 극복사업이 반드시 성공하기를 두 손 모아 기원하겠다"고 말했다.
